張國榮

　　“冰桶挑戰”，讓漸凍人走入人們的視野，“肌肉萎縮性側索硬化症”這種罕見病被眾人所知曉。
　　罕見病，又稱“孤兒病”，寓意“孤獨”，期望被認知。在重慶，究竟還有多少常人難以知曉的罕見病患者存在，他們生活的家庭，又是以怎樣的態度面對人生。今天開始，我們將逐一為你揭曉重慶罕見病家庭在逆境中艱難重生的故事。
　　我們走近的第一個家庭，孩子有著白色的皮膚、白色的頭髮和睫毛，眼睛畏光，害怕紫外線，他是白化病患者，但有一個美麗的名字——“月亮孩子”。
　　昨日，渝北一碗水金香林小區，天空飄著毛毛細雨，8月能有這樣的天氣，讓42歲的李雪建感到踏實，因為沒有陽光，意味著兒子出門的程序就能簡化，不需要戴墨鏡、穿防曬服和撐遮陽傘。這正是李雪建所希望的：兒子能像其他孩子一樣，正常出門。
　　“兒保科醫生很肯定地說，你要有心理準備，今後的生活可能很難”
　　既然沒得選，那就好好活
　　在白化病患者常聚集的“月亮孩子之家”QQ群上，有人發出這樣的感嘆：人生就像被釘在一個固定的坐標上，沒得選擇，因為這病打娘胎里就帶著了。李雪建說，既然沒得選，那就好好活。
　　畏光、異於常人的外表，讓白化病群體很少出門，同伴聚集的QQ群，成為生活不可或缺的部分。QQ群里李雪建的名字叫“好好爸”，他在圈子裡頗有些名氣，每一年，這個並不富裕的家庭，會帶著兒子李好，出現在全國各地的月亮家庭聚會中，他們的生活狀態令很多有著相同經歷的家庭羡慕，卻並不敢輕易嘗試。
　　“我們全家都一個態度，要麼被這病壓垮，要麼就堅強起來，把病壓垮。”李雪建說這話時，兒子李好從房間探出頭，調皮地吐了吐舌頭，白色的人影很快又縮了回去。11歲，正是天真美好的年齡，李雪建努力讓兒子不再懼怕生人。
　　時間回到2003年7月30日，兒子出生，當這個6斤6兩的男嬰被抱到家人跟前時，笑容在每一個人的臉上僵住，李雪建和妻子陳霞不得不接受現實，降臨到他們家的小天使，跟別的孩子有些不同：皮膚、毛髮發白，灰藍色眼珠，更像個雪娃娃。
　　3個月後，兒保科醫生很肯定地告訴李雪建，那句話他至今記憶猶新：“你要有心理準備，今後的生活可能很難，你兒子有白化病，一種罕見病。”
　　“把兒子抱出去，有人會問我，他是不是外國寶寶，我每次都說是”
　　取名李好寄托無限期望
　　當年，李雪建學著上網，搜索關於白化病的一切信息，最終的結果令他絕望：無藥可治。李雪建給兒子取名李好，一個好字，寄托了無盡的期望。
　　2005年，李好兩歲，李雪建決定搬家，希望在新的環境里重新生活，全家人從居住多年的沙坪壩遷至渝北一碗水，45平方米的新家，佈置溫馨，李好的房間色彩鮮艷，牆體、床沿，紅黃藍等色系穿插，李雪建說，兒子全身發白，生活在色彩中，會令他不再孤單。
　　當年，李雪建和陳霞一個是公交車駕駛員一個是售票員，白晚班錯開，很少碰面，兒子就交由外婆照顧。
　　念幼兒園，是無數白化病孩子上學路上的第一道坎，父母費盡周折，仍有不少人被婉言拒絕，但李雪建覺得自己很幸運，兒子順利入園，幼兒園裡，孩子們嬉笑玩鬧的生活，慢慢沖淡了李好的孤獨。
　　“有時把兒子抱出去，有人會問我，他是不是個外國寶寶，皮膚白嘛，頭髮有點黃嘛，我每次都說是。”李雪建記得，有時還會有人跟兒子打招呼說Hello，同事給李好取名“查爾斯王子”，“我挺喜歡這名，不錯，他是我的小王子。”
　　但現實比想象更加艱難，李好一天天長大，白化病在他身上的特征越來越明顯，每次出門，總躲不掉好奇或驚恐的眼神，有人乾脆躲開，外婆受不了，有人甚至會拉住她說：“這孩子，長得好怪喲！”那之後，老人和孩子便很少出門。
　　“大人們總有離開的一天，我們不得不提前為他打算”
　　4歲開始學買菜做飯
　　敏感的神經，不僅滋生在外婆身上，媽媽陳霞偶爾也這樣，她特別介意一個詞：白化病。她說最好叫白化症，因為如果說症的話，只是一種現象，如果說病，那就是一種疾病。
　　“要說一點不痛苦是不可能的，只能自己剋服，我和他媽媽商量，要不試試在這個城市找找‘同伴’，看看別人是怎樣挺過來的。”李雪建說，2006年那一年，他倆經常去大街上轉悠，努力尋找與兒子有相同體徵的人。
　　在江北觀音橋，李雪建追上一個20多歲的白化病女孩，還沒來得及開口，對方掉頭就跑。去西南醫院看病時，也遇到過帶著兒子來看病的一家人，結果一張熱臉貼過去，被一盆冷水淋回來，“我說我兒子也是這麼個情況，咱們留個電話，以後多交流交流。”對方笑而不答，最後離開。
　　不久後，這個家庭有了一次很正式的會議，主題很明確：大人們總有離開的一天，任何家庭都一樣，像李好這樣的孩子，更不得不提前為他打算。
　　外公外婆最終抹著眼淚同意了女兒、女婿的意見，3歲開始，教會李好獨立洗澡、洗衣，4歲開始學買菜、做飯。“看著心疼吶，那滋味不好受，那麼小的娃娃，大冬天，我們就讓他自己洗澡，他媽躲在一邊抹眼淚，想過去幫忙，我不讓。”李雪建的想法是，做好最壞的準備，如果真的有那麼一天，李好必須面臨一個人在這個世上生存。
　　“爸爸，你給我染髮吧，我想跟他們一樣”
　　夫妻倆一起辭職陪伴兒子
　　2010年9月，李好7歲，到了上小學的年齡，入學前，他能買菜做飯，兩面黃豆腐和茄夾饃是他最拿手的兩個菜。附近的菜販，能在人群中一眼認出這個小家伙，買菜時很會砍價。
　　進入小學時，李好的視力下降到0.1，坐在教室第一排，仍看不清黑板上的字。很快，更大的難題來了，放學回家的李好，幾乎每天帶傷，在學校，異常的體徵讓他成為同學們取笑的對象，甚至有人動手打他。
　　由於缺乏對白化病的認識，很多同學以為這個怪病會傳染，本就沒有朋友的李好，更孤獨了。
　　“爸爸，你給我染髮吧，我想要跟他們一樣。”“爸爸，我為什麼是白的，你們都不是這樣。”……再後來，兒子的問題越來越多，李雪建和妻子意識到，不能再讓兒子繼續孤獨下去，陪伴，是如今能給他的最好選擇，兩人一起做出決定：辭職。
　　李雪建開始尋找“同伴”，決定抱團取暖，四處打聽後，他知道重慶並沒有專門的白化病組織，於是加入了總部設置在西安的“月亮孩子之家”，上傳相關資料，證明身份後，獲准加入。“我們在一起聊天，大家想法都一樣，大人若是垮了，讓這群月亮孩子還怎麼活。”互相鼓勵，是不少人共有的態度。
　　“我只是皮膚白點、有點怕光、眼睛不好，其他挺好的”
　　孩子慢慢接受自己的不同
　　最近4年，李雪建加入了8個QQ群，這個由不同月亮孩子家庭組成的世界里，人生的悲喜劇不斷上演，“很多家庭最終選擇離婚，強大的生存壓力，讓不少夫妻互相埋怨。也有不少人受不了異樣的眼光，常與外界發生衝突，最後乾脆讓孩子們遠離人群，獨自在家裡生活。”但李雪建認為，給月亮孩子一個完整的家，讓本就孤獨的他們不再缺愛，是父母能夠給予孩子最好的禮物。
　　在重慶，有6個月亮孩子家庭與李雪建保持著長期往來，他們互相鼓勵，這樣組團式的交友模式越來越被更多人接受。
　　李雪建開始帶著兒子出席各類月亮孩子聚會，北京、陝西、貴州……在西安，當律師、大學教師的“大月亮”們，給了很多人希望，“成年的白化病人群，被稱作大月亮，這些成功的人生，鼓舞了很多絕望的家庭。”
　　現在，李雪建去了一家企業做交通車駕駛員，每月收入3000多元，雖然這樣的收入要養活一個家並不寬裕，但鄰居們總能聽見爽朗的笑聲從家裡傳出。李好也慢慢接受了他的不同：“我只是皮膚白點、有點怕光、眼睛不好，其他都挺好。”
　　採訪結束時，李雪建說，希望能給他們照張全家福，11年了，這個家還沒有一張像樣的全家福，一家三口坐在沙發上，被爸媽簇擁著的李好，揚起白白的臉龐，鏡頭將三張幸福的笑臉定格。
　　李雪建希望講出自己的故事，用真實的名字、真實的經歷讓更多的人瞭解白化病群體，儘管生活不易，但他們很堅強地生存著，請不要排斥有著白色皮膚、一頭白髮的月亮孩子，請尊重他們，一個正常的眼光，或是一句關懷的問候，是這個群體最最渴盼的。　　（原標題：月亮孩子 名字很美生活很殘酷 ）