“冰桶挑戰”,讓漸凍人走入人們的視野,“肌肉萎縮性側索硬化症”這種罕見病被眾人所知曉。
  罕見病,又稱“孤兒病”,寓意“孤獨”,期望被認知。在重慶,究竟還有多少常人難以知曉的罕見病患者存在,他們生活的家庭,又是以怎樣的態度面對人生。今天開始,我們將逐一為你揭曉重慶罕見病家庭在逆境中艱難重生的故事。
  我們走近的第一個家庭,孩子有著白色的皮膚、白色的頭髮和睫毛,眼睛畏光,害怕紫外線,他是白化病患者,但有一個美麗的名字——“月亮孩子”。
  昨日,渝北一碗水金香林小區,天空飄著毛毛細雨,8月能有這樣的天氣,讓42歲的李雪建感到踏實,因為沒有陽光,意味著兒子出門的程序就能簡化,不需要戴墨鏡、穿防曬服和撐遮陽傘。這正是李雪建所希望的:兒子能像其他孩子一樣,正常出門。
  “兒保科醫生很肯定地說,你要有心理準備,今後的生活可能很難”
  既然沒得選,那就好好活
  在白化病患者常聚集的“月亮孩子之家”QQ群上,有人發出這樣的感嘆:人生就像被釘在一個固定的坐標上,沒得選擇,因為這病打娘胎里就帶著了。李雪建說,既然沒得選,那就好好活。
  畏光、異於常人的外表,讓白化病群體很少出門,同伴聚集的QQ群,成為生活不可或缺的部分。QQ群里李雪建的名字叫“好好爸”,他在圈子裡頗有些名氣,每一年,這個並不富裕的家庭,會帶著兒子李好,出現在全國各地的月亮家庭聚會中,他們的生活狀態令很多有著相同經歷的家庭羡慕,卻並不敢輕易嘗試。
  “我們全家都一個態度,要麼被這病壓垮,要麼就堅強起來,把病壓垮。”李雪建說這話時,兒子李好從房間探出頭,調皮地吐了吐舌頭,白色的人影很快又縮了回去。11歲,正是天真美好的年齡,李雪建努力讓兒子不再懼怕生人。
  時間回到2003年7月30日,兒子出生,當這個6斤6兩的男嬰被抱到家人跟前時,笑容在每一個人的臉上僵住,李雪建和妻子陳霞不得不接受現實,降臨到他們家的小天使,跟別的孩子有些不同:皮膚、毛髮發白,灰藍色眼珠,更像個雪娃娃。
  3個月後,兒保科醫生很肯定地告訴李雪建,那句話他至今記憶猶新:“你要有心理準備,今後的生活可能很難,你兒子有白化病,一種罕見病。”
  “把兒子抱出去,有人會問我,他是不是外國寶寶,我每次都說是”
  取名李好寄托無限期望
  當年,李雪建學著上網,搜索關於白化病的一切信息,最終的結果令他絕望:無藥可治。李雪建給兒子取名李好,一個好字,寄托了無盡的期望。
  2005年,李好兩歲,李雪建決定搬家,希望在新的環境里重新生活,全家人從居住多年的沙坪壩遷至渝北一碗水,45平方米的新家,佈置溫馨,李好的房間色彩鮮艷,牆體、床沿,紅黃藍等色系穿插,李雪建說,兒子全身發白,生活在色彩中,會令他不再孤單。
  當年,李雪建和陳霞一個是公交車駕駛員一個是售票員,白晚班錯開,很少碰面,兒子就交由外婆照顧。
  念幼兒園,是無數白化病孩子上學路上的第一道坎,父母費盡周折,仍有不少人被婉言拒絕,但李雪建覺得自己很幸運,兒子順利入園,幼兒園裡,孩子們嬉笑玩鬧的生活,慢慢沖淡了李好的孤獨。
  “有時把兒子抱出去,有人會問我,他是不是個外國寶寶,皮膚白嘛,頭髮有點黃嘛,我每次都說是。”李雪建記得,有時還會有人跟兒子打招呼說Hello,同事給李好取名“查爾斯王子”,“我挺喜歡這名,不錯,他是我的小王子。”
  但現實比想象更加艱難,李好一天天長大,白化病在他身上的特征越來越明顯,每次出門,總躲不掉好奇或驚恐的眼神,有人乾脆躲開,外婆受不了,有人甚至會拉住她說:“這孩子,長得好怪喲!”那之後,老人和孩子便很少出門。
  “大人們總有離開的一天,我們不得不提前為他打算”
  4歲開始學買菜做飯
  敏感的神經,不僅滋生在外婆身上,媽媽陳霞偶爾也這樣,她特別介意一個詞:白化病。她說最好叫白化症,因為如果說症的話,只是一種現象,如果說病,那就是一種疾病。
  “要說一點不痛苦是不可能的,只能自己剋服,我和他媽媽商量,要不試試在這個城市找找‘同伴’,看看別人是怎樣挺過來的。”李雪建說,2006年那一年,他倆經常去大街上轉悠,努力尋找與兒子有相同體徵的人。
  在江北觀音橋,李雪建追上一個20多歲的白化病女孩,還沒來得及開口,對方掉頭就跑。去西南醫院看病時,也遇到過帶著兒子來看病的一家人,結果一張熱臉貼過去,被一盆冷水淋回來,“我說我兒子也是這麼個情況,咱們留個電話,以後多交流交流。”對方笑而不答,最後離開。
  不久後,這個家庭有了一次很正式的會議,主題很明確:大人們總有離開的一天,任何家庭都一樣,像李好這樣的孩子,更不得不提前為他打算。
  外公外婆最終抹著眼淚同意了女兒、女婿的意見,3歲開始,教會李好獨立洗澡、洗衣,4歲開始學買菜、做飯。“看著心疼吶,那滋味不好受,那麼小的娃娃,大冬天,我們就讓他自己洗澡,他媽躲在一邊抹眼淚,想過去幫忙,我不讓。”李雪建的想法是,做好最壞的準備,如果真的有那麼一天,李好必須面臨一個人在這個世上生存。
  “爸爸,你給我染髮吧,我想跟他們一樣”
  夫妻倆一起辭職陪伴兒子
  2010年9月,李好7歲,到了上小學的年齡,入學前,他能買菜做飯,兩面黃豆腐和茄夾饃是他最拿手的兩個菜。附近的菜販,能在人群中一眼認出這個小家伙,買菜時很會砍價。
  進入小學時,李好的視力下降到0.1,坐在教室第一排,仍看不清黑板上的字。很快,更大的難題來了,放學回家的李好,幾乎每天帶傷,在學校,異常的體徵讓他成為同學們取笑的對象,甚至有人動手打他。
  由於缺乏對白化病的認識,很多同學以為這個怪病會傳染,本就沒有朋友的李好,更孤獨了。
  “爸爸,你給我染髮吧,我想要跟他們一樣。”“爸爸,我為什麼是白的,你們都不是這樣。”……再後來,兒子的問題越來越多,李雪建和妻子意識到,不能再讓兒子繼續孤獨下去,陪伴,是如今能給他的最好選擇,兩人一起做出決定:辭職。
  李雪建開始尋找“同伴”,決定抱團取暖,四處打聽後,他知道重慶並沒有專門的白化病組織,於是加入了總部設置在西安的“月亮孩子之家”,上傳相關資料,證明身份後,獲准加入。“我們在一起聊天,大家想法都一樣,大人若是垮了,讓這群月亮孩子還怎麼活。”互相鼓勵,是不少人共有的態度。
  “我只是皮膚白點、有點怕光、眼睛不好,其他挺好的”
  孩子慢慢接受自己的不同
  最近4年,李雪建加入了8個QQ群,這個由不同月亮孩子家庭組成的世界里,人生的悲喜劇不斷上演,“很多家庭最終選擇離婚,強大的生存壓力,讓不少夫妻互相埋怨。也有不少人受不了異樣的眼光,常與外界發生衝突,最後乾脆讓孩子們遠離人群,獨自在家裡生活。”但李雪建認為,給月亮孩子一個完整的家,讓本就孤獨的他們不再缺愛,是父母能夠給予孩子最好的禮物。
  在重慶,有6個月亮孩子家庭與李雪建保持著長期往來,他們互相鼓勵,這樣組團式的交友模式越來越被更多人接受。
  李雪建開始帶著兒子出席各類月亮孩子聚會,北京、陝西、貴州……在西安,當律師、大學教師的“大月亮”們,給了很多人希望,“成年的白化病人群,被稱作大月亮,這些成功的人生,鼓舞了很多絕望的家庭。”
  現在,李雪建去了一家企業做交通車駕駛員,每月收入3000多元,雖然這樣的收入要養活一個家並不寬裕,但鄰居們總能聽見爽朗的笑聲從家裡傳出。李好也慢慢接受了他的不同:“我只是皮膚白點、有點怕光、眼睛不好,其他都挺好。”
  採訪結束時,李雪建說,希望能給他們照張全家福,11年了,這個家還沒有一張像樣的全家福,一家三口坐在沙發上,被爸媽簇擁著的李好,揚起白白的臉龐,鏡頭將三張幸福的笑臉定格。
  李雪建希望講出自己的故事,用真實的名字、真實的經歷讓更多的人瞭解白化病群體,儘管生活不易,但他們很堅強地生存著,請不要排斥有著白色皮膚、一頭白髮的月亮孩子,請尊重他們,一個正常的眼光,或是一句關懷的問候,是這個群體最最渴盼的。  (原標題:月亮孩子 名字很美生活很殘酷 )
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張國榮

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